La proche aidance, c’est un marathon, pas un sprint. Avec en tête cette image, vous pourrez avancer dans les 7 étapes de la proche aidance. Le chemin ne sera pas en ligne droite. Il sera sinueux et vous fera vivre toutes sortes d’émotions. Connaître les étapes vous permettra de vivre la situation au moment présent, tout en vous préparant pour l’avenir. Cela sera rassurant au lieu d’être inquiétant car vous serez en planification plutôt qu’en réaction. Vous pourrez ainsi au fil des mois et des années trouver un équilibre: accompagner la personne aidée tout en vous maintenant en santé et en évitant l’épuisement.
Se préparer à la proche aidance.
Lorsqu’un de vos proches prendra de l’âge ou qu’il recevra un diagnostic, il est bon que vous puissiez vous informer : sur la maladie, sur les lois, les papiers. Également, entrevoir quels seront les impacts sur votre vie et celle de votre famille. Cela vous permettra de prévoir quelques années à l’avance de grands changements, comme déménager dans une autre ville, province ou pays ou alors choisir de travailler à temps partiel, opter pour une maison bi-génération etc.
1. Mise en place de la proche aidance
Dès le départ, vous pourrez mettre en place des actions qui seront réalistes sur le court, moyen et long terme. A ce stade, il est important de commencer à instaurer pour vous des activités de ressourcement. Ainsi, vous n’attendrez pas d’être en épuisement pour prendre soin de vous. L’important est que vous puissiez mettre à votre agenda ces moments de ressourcement et de joie, un peu comme vous planifiez votre prochaine visite au dentiste ou au garage pour un changement d’huile.
Vous commencez à vous adapter à ce nouveau mode de vie. Vous avez atteint un rythme qui vous convient. A ce stade, si vous habitez avec la personne aidée, il est important d’ajouter des périodes de répit: pour un après-midi, une journée, une semaine etc. Parallèlement, nourrir votre réseau d’amis et tendre la main aux ressources et aux intervenants. Vous vous sentirez alors soutenus. Vous réussirez à vous reposer et à recharger vos batteries au fur et à mesure.
3. La résistance à l’usure
La situation prend de plus en plus de temps dans votre vie. Vous sentez une lourdeur sur vos épaules. Vous commencez à vous oublier et à négliger votre santé et votre bien-être. La fatigue commence à être de plus en plus présente au quotidien. Il se peut que vous sentiez également un impact négatif sur vos finances. Vous sentez le besoin d’avoir de plus en plus de répit, au moins quelques jours par mois.
4. Le seuil de rupture
La situation est de plus en plus difficile. L’état de santé de votre proche s’aggrave, ce qui vous amène à devoir prendre de plus en plus de temps pour l’accompagner. Vous sentez alors que les ressources qui vous aidaient depuis des mois ou des années ne suffisent plus. Vous vous sentez isolé. Vous vous sentez impatient, anxieux et/ou découragé. Cela ne pourra pas continuer ainsi. Même si cela vous attriste, pour la première fois, vous considérez la relocalisation en hébergement de la personne aidée. Vos émotions sont comme des montagnes russes. Vous visitez des résidences, vous en parlez avec la famille et les intervenants. L’important est que vous gardiez à la maison la personne tant que vous vous en sentez encore capable. Il est donc important que vous preniez du temps régulièrement pour vous demander si la situation vous convient toujours. Rien n’est coulé dans le béton.
5. La préparation et la relocalisation en hébergement.
Vous aviez peut-être déjà mis le nom de votre aidé sur une liste d’attente. Si cela n’est pas encore fait, vous parlez avec le ou la travailleur(e) sociale de votre aidée afin d’obtenir une évaluation de son autonomie. Par la suite, les démarches sont entamées. Après quelques mois (parfois jusqu’à 24 mois), votre aidé est relocalisé en RPA, RI ou CHSLD. Cela vous met face à un grand deuil. Vous ne serez plus témoin du quotidien de votre aidé. Vous allez devoir réinventer votre manière d’être proche aidant. Vous allez aussi retrouver du temps pour vous. Cela sera peut-être positif pour vous ou alors vous placera dans un état de vide, de perte d’utilité et de sens. A ce stade-ci, si cela n’est pas commencé, il est important de vous questionner sur ce que vous souhaitez être et faire après votre rôle de proche aidant. A ce stade, pas question de prendre des décisions ou de faire de gros changements (déménagement, vente de maison etc). L’idée est de vous questionner: Comment aimeriez-vous vivre votre vie lorsque vous redeviendrez «propriétaire» de votre temps et de votre agenda ? Comment pourriez-vous vivre votre vie autrement ?
6. Le décès de l’aidé et le deuil du proche aidant. – début de la post-aidance.
À ce stade, le décès de la personne aidée fera un vide dans votre vie. Vous aurez à mettre du temps pour prendre soin de votre peine et bien vivre les deuils. (le deuil de la personne décédée ainsi que les deuils d’une vie à deux ou en famille etc). Ce stade ressemble à celui du nid vide, lorsque les enfants une fois adultes quittent le nid familial. On y retrouve le même genre de sentiment: perte d’utilité, perte de sens et perte de repères. Par ailleurs, vous aurez peut-être à gérer la succession, la paperasse etc. Cela est parfois lourd. Entourez-vous de bons conseillers pour cela.
7. La reconstruction du proche aidant. – Post-aidance.
Vous êtes maintenant officiellement au stade de post-aidance. Avec le temps, vous serez de moins en moins le proche aidant et de plus en plus la femme ou l’homme. SI vous avez commencé à vous questionner il y a quelques mois, cela sera plus facile pour vous. Sinon, pas de souci. Prenez un peu de temps chaque matin pour revenir dans VOTRE vie, pour vous questionner, pour voir comment vous souhaitez redonner un sens à votre vie. Cette reconstruction prendre quelques mois, parfois même quelques années. Cela dépend de la durée et de l’intensité de la situation de proche aidance que vous avez vécue. L’idée est que vous puissiez consacrer du temps à VOTRE reconstruction: vous refaire une santé physique et mentale, revenir à vos anciennes passions, apprivoiser de nouvelles passions, retrouver les anciens amis ou vous refaire de nouveaux cercles d’amis. L’idée est d’oser sortir de chez-vous, de tendre la main, de briser l’isolement et d’essayer de nouvelles choses. Prenez le temps dont vous avez besoin.
8. Le proche aidant refait sa vie autrement.
Voilà. A ce stade, vous n’êtes plus un proche aidant «actif». Vous allez continuer de prendre soin de votre peine. Comme le dit Megan Devine, vous resterez en deuil de la personne décédée. Il n’est pas vrai qu’un deuil dure un an. Par contre, au fil des mois, des années, vous apprendrez à vivre sans la personne aimée, autrement. Vous la garderez bien présente dans votre coeur et vous pourrez, petit à petit, retrouver un sens à votre vie. Également, retrouver la joie et la légèreté un peu plus au fil du temps.
